Acuerdo de Colaboración con la Fundación Oncosur para la creación de una Consulta de Enfermería neuro-oncológica

La Fundación Blanca Morell y la Fundación Oncosur hemos firmado un Convenio de Colaboración para dar apoyo a los pacientes con cáncer en el sistema nervioso central de la Unidad Multidisciplinar Neuro-Oncológica (UMNO) del Hospital 12 de Octubre mediante la financiación de una consulta de enfermería, independientemente del tratamiento que reciban, ya sea inmunoterapia, quimioterapia, terapias dirigidas, hormonales, ensayos clínicos, u otros tratamientos.

La UMNO atiende a una media anual de 140 pacientes nuevos, 42 intervenciones neuroquirúrgicas, 56 pacientes nuevos en ensayo clínico, más de 45 irradiaciones craneales, 118 tratamientos de quimioterapia, entre otros parámetros de actividad. Atiende pacientes de otros países y de todas las comunidades autónomas.

Desde la Fundación, creemos que es incuestionable el valor de la enfermería dentro del sistema sanitario para poder dar una atención centrada en el paciente y familia. Es el profesional que se encuentra en todo el “viaje”, quien puede ver la vivencia de las personas y así puede adaptar el cuidado a sus necesidades. La enfermería está presente desde que el paciente entra hasta que sale, atención en la sala de extracciones, sala de tratamiento, ensayos clínicos, consejo genético, etc.

En el caso de los pacientes con cáncer, a pesar de ser una enfermedad con gran impacto en la vida de las personas, en muchos casos la supervivencia ha aumentado y podríamos decir que estamos viviendo el cambio hacia una nueva enfermedad crónica. Sin embargo, existe un porcentaje de ellos cuya supervivencia es corta y con un alto grado de dependencia. Es el caso de algunos tumores cerebrales, como los glioblastomas, en los que la supervivencia oscila en unos 15 meses. Estos pacientes tienen una elevada dependencia y su situación de fragilidad impacta en su vida en todas sus esferas. El impacto social y económico, no solo de la enfermedad, sino también de la discapacidad, es especialmente alto en ellos ya que añade una fuerte sensación de miedo y angustia. Todo ello genera dificultades para llevar a cabo una vida independiente e incluso realizar las tareas básicas de la vida diaria.

Adicionalmente, estos pacientes tienen mayor dificultad para comprender su enfermedad y los tratamientos, así como para realizar todas las gestiones hospitalarias como citaciones, visitas médicas o procedimientos de ensayos clínicos. En este sentido, los tumores cerebrales requieren, tanto para su diagnóstico como para su tratamiento, la participación de múltiples especialidades. Estos pacientes necesitan citas y valoraciones en varias especialidades simultáneamente, que, si no están bien coordinadas, pueden generar numerosas citas, duplicación de pruebas complementarias e incluso información contradictoria.

A través de este acuerdo, se crea una consulta de enfermería especializada en el acompañamiento de estos pacientes, financiada por la Fundación Blanca Morell, que ayudará al valorar las necesidades personales del paciente y familia desde el principio de la enfermedad, acompañándoles en su “viaje” en el hospital aportando una relación de confianza, guiándoles para las consultas, comprobar el correcto seguimiento de pruebas, consultas o procedimientos e informar de los diferentes recursos del hospital, además de dar educación sanitaria para la salud al paciente y su familia. Además, esta profesional dará su apoyo para facilitar los procesos relacionados con los ensayos clínicos así como los traslados y gestiones de los pacientes de fuera de Madrid.

Al contar con una enfermera especializada, los pacientes neuro-oncológicos:

• tendrán acceso a una atención altamente personalizada, adaptándose a las necesidades únicas de cada persona. Los pacientes con tumores cerebrales relacionadas suelen enfrentar síntomas complejos, como dolor crónico, alteraciones cognitivas, o problemas de movilidad. La enfermera evalúa de manera continua estos síntomas, proporcionando intervenciones específicas para aliviar el malestar y mejorar su calidad de vida.

• contarán con apoyo emocional y psicológico. El diagnóstico de una enfermedad neuro-oncológica tiene un profundo impacto emocional tanto en los pacientes como en sus familias. La enfermera juega un papel crucial como figura de apoyo, brindando un espacio seguro donde los pacientes puedan expresar sus miedos, preocupaciones y emociones, pudiendo derivarlos a un tratamiento psico-oncológico cuando lo requiera.

• tendrán acceso, tanto ellos como sus familias, a educación medica. Las enfermedades neuro-oncológicas pueden ser difíciles de comprender debido a su complejidad. La enfermera se encarga de explicar de manera clara los procedimientos, tratamientos y cambios que podrían ocurrir durante el proceso. Además, capacita a las familias en el manejo de los cuidados diarios, dando herramientas para que puedan participar activamente en el bienestar del paciente.

• se beneficiarán de la coordinación por parte de la enfermera de los tratamientos. El tratamiento de enfermedades neuro-oncológicas requiere de un enfoque interdisciplinario que incluye oncólogos, neurocirujanos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas y otros profesionales de la salud. La enfermera actúa como un puente entre estos especialistas, asegurando que todos los aspectos del tratamiento estén alineados y que las necesidades del paciente sean atendidas de manera integral.

• tendrán un seguimiento continuo. Una de las principales responsabilidades de la enfermera es la monitorización del estado del paciente. Esto incluye la vigilancia de síntomas, la administración de medicación y la evaluación de la respuesta a los tratamientos. Este seguimiento cercano permite identificar de manera temprana cualquier complicación o cambio en la condición del paciente, facilitando respuestas rápidas y efectivas.

• podrán acceder a ayudas para mejorar su autonomía y mejorar su calidad de vida. Aunque muchas personas con enfermedades neuro-oncológicas enfrentan limitaciones físicas o cognitivas, las enfermeras trabajan para maximizar la autonomía del paciente en la medida de lo posible. Con intervenciones terapéuticas, adaptaciones en el entorno y el fomento de habilidades específicas, ayudan a los pacientes a mantener una cierta independencia, lo que contribuye significativamente a su autoestima y calidad de vida. La enfermera aborda al paciente desde una perspectiva holística, garantizando que se sienta cuidado y apoyado en todas las dimensiones de su experiencia. Esto implica no solo atender las necesidades clínicas, sino también considerar aspectos sociales, emocionales y espirituales.

Además, cuando la enfermedad neuro-oncológica progresa a etapas terminales, las enfermeras desempeñan un papel esencial en los cuidados paliativos. Ofrecen alivio del dolor, apoyo emocional y ayudan a las familias a enfrentar el proceso con dignidad y serenidad.

Este proyecto tiene una vigencia de 3 años. Estamos muy ilusionados de poder ayudar a ofrecer un servicio como este, que creemos tan importante y fundamental en el proceso de la enfermedad.

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